2020年1月7日，在对辖内残疾人走访家访中，从化区江埔街社工站天使社工李颖珊第一次走进残疾人阿明（化名）的家中，他身体消瘦，看上去并不是很老，但卧病在床全身瘫痪，刚开始她并不知情阿明所患的是“渐冻症”，当阿明告知是“霍金患的那种病”后，她才恍然大悟。此后，李社工开启了阿明这个渐冻症个案的服务。

据了解，阿明有两次婚姻，与前妻育有一儿，今年20岁，在广州读大学。两年前，与现任妻子育有一女，现与父母同住。原来阿明患渐冻症已近两年时间，治疗了两个疗程效果均不明显，毕竟当代医学界还没有治愈该疾病的治疗方式。

“渐冻人”的病因至今不明，阿明的病情症状每况日下。从左手机能开始衰退，一年半后，发展到四肢不能动弹，双手手指外翻，只能瘫坐在椅子上。但个别手指还能做些简单的滑屏动作，暂时还能用手机与外界联系。目前，阿明现任妻子已带着女儿离家出走，他由70多岁的母亲照顾，连最基本的生活都不能自理，如大小便、吃饭等，都需要别人代劳。

李社工表示，阿明目前被评定为肢体残疾三级，但他觉得现在的情况应该到达了更高的残疾级别，希望能重新评定。然而残疾人评残需要本人亲自到医院出证明，年迈的父母也无法搬动他，对于瘫痪的阿明来说，去往医院的路无异于关山阻隔。

此前，阿明曾求助过多方，并没有获得实质性的帮助。因此，他希望社工能够帮忙跟进情况，了解如何申请上门评残，另外希望社工帮忙寻找是否有疗养院或护工的资源，自费让别人照顾他，不想家人太辛苦操劳。

为了达成阿明的评残心愿，李社工开始张罗各项工作，了解评残的各项流程并完成对接。“阿明需要本人去医院出一份身体报告，社工完全可以安排一辆车送他去医院就能完成了。”李社工坦言，最好的解决方法应该是帮助阿明寻找家人的支持，不论是为了解决当下的燃眉之急还是为了以后获得亲人关怀作铺垫。

李社工了解到，阿明与儿子关系一般，加上儿子学习较忙很少回家探望他，因此阿明升级评残工作一直搁置。李社工为阿明梳理评残工作流程并且鼓励阿明与儿子沟通，还教他如何跟儿子切入话题。皇天不负有心人，一月中旬，阿明的儿子答应回来送阿明去医院，当李社工提出安排车辆给他们的时候，阿明的儿子婉拒了，称自己和父亲打车前往医院即可。最终，阿明的评残级别为肢体残疾一级，能申报领取残疾人补助金。

在服务过程中，李社工不断提醒自己社工要逐渐抽离角色，尽量担任协助的角色，服务对象家人的支持和关怀远比社工重要。经过这次评残，阿明和儿子的关系大有起色，随后，社工为阿明寻找招聘护工的服务中，阿明的儿子也多次给予意见和建议，父子关系得到了缓和。

在后续的服务中，阿明没有中国农业银行卡而导致无法办理残疾金补贴，他因为无行动能力也无法去银行办理，李社工通过与所在地区的农业银行沟通，获得上门办理银行卡服务，成功为阿明办理银行卡。目前，阿明病情恶化，已难以动弹，仅能用眼睛操控电脑与外界沟通，李社工通过相关病友互助会，为阿明获得安装眼控仪技术支持，为阿明成功安装眼控仪，解决阿明与外界沟通的难题。

（社工联系银行工作人员上门办理银行卡）

“渐冻症患者寿命一般只有5年左右，阿明和其他病友一样，都在积极寻求治疗办法，等待着奇迹的出现。”在介入阿明个案的这段时间里，李社工直面着生命的脆弱和坚强，对生命的真谛有了更深层次的理解。她坦言，心理承受能力弱的社工很难接这样的个案，当你介入服务的过程中，面对服务对象突然去世时，情绪悲伤、沮丧和无力都是人之常情，但作为专业社工，她愿意坚守用生命影响生命。